lauantai 18. maaliskuuta 2017

Hiljaa hyvä tulee - vai tuleeko?


Käypä hoito -suositusten mukaan masennuksen hoito on tehokkainta, kun mielialalääkitystä ja psykoterapiaa käytetään yhtä aikaa. Vaihtoehdoiksi mainitaan myös sähköhoito, kirkasvalohoito, transkraniaalinen magneettisimulaatiohoito tai muut hoitomuodot. Lääkityksen ja terapian yhtäaikaisen käytön todetaan olevan selkeästi tehokkaampaa kuin niiden käyttäminen erikseen, joten yhtäaikaisuutta suositellaan. Yleisestikin ottaen masennuksen hoidossa suositellaan terapian käyttämistä lääkehoidon rinnalla. Pitkäaikaista unettomuutta suositellaan hoidettavaksi joillakin mielialalääkkeillä, joilla on unettava vaikutus tai melatoniinilla. Myös unettomuuden omahoito ja ns. unihygienia ovat mainittuja keinoja.


Aluksi käyntini ovat olleet keskusteluapua. Pohdimme erilaisia syitä unettomuuteeni ja masennukseeni. Viimein loppukeväästä päätettiin ottaa mielialalääkkeet kokeiluun. Samoihin aikoihin minulle kirjoitettiin ensimmäistä kertaa sairaslomaa ja päätettiin aloittaa alustavat tutkimukset aspergerin syndroomasta. Puhetta oli, että syksyllä voisin aloittaa psykoterapian.

Kesällä hoito katkesi kuukaudeksi, kun hoitajalla oli kesäloma. Elokuussa minulla oli seuraavat hoitaja- ja lääkärikäynnit, jolloin sovimme hoitajan kanssa seuraavat käynnit. Sitten tulikin mielenterveystoimiston kansliasta tekstiviesti, jossa minun seuraavat hoitaja-aikani peruttiin. Viestissä ei ollut mitään selitystä eikä mainintaa siitä, milloin hoitoni jatkuisi. Jäin odottelemaan. Viikon, kaksi, kuukauden, puolitoista kuukautta. Mitään ei kuulunut. En tiennyt, mitä minun olisi pitänyt tehdä. Olisiko minun pitänyt yrittää ottaa yhteyttä mielenterveystoimistoon ja kysyä? Aikaisemmin, jos aikojani oli hoitajan taholta peruttu, hän oli ottanut pian yhteyttä ja sopinut uudet ajat.

Lopulta äitini otti yhteyttä mielenterveystoimistoon ja kysyi, mitä on tekeillä. Ilmeni, että omahoitajani oli jäänyt pitkälle sairaslomalle. Sain lähestulkoon heti ajan vakituisen hoitajani sijaiselle. Hänen luonaan ehdin käydä yhden kerran ennen kuin vakituinen hoitajani palasi töihin. Lääkäri ja hoitaja pahoittelivat tapahtunutta, mutta totesivat, että käytännöt vain nyt ovat sellaiset kotikaupungissani, että jos hoitaja sairastuu, uutta ei heti palkata sijaiseksi, jolloin potilas voi joutua odottelemaan kuukausia.

Kanslisti, jonka kanssa äitini puhui, oli ollut sitä mieltä, että kohtelussani oli tapahtunut virhe jota ei saisi sattua. Nyt lääkäri ja hoitaja puhuvat, että kaikki on edennyt käytännön mukaan. Minulle tuli sellainen tunne, että he eivät vain pysty ottamaan vastuuta tapahtuneesta. Lisäksi, vaikka käytäntö olisikin sellainen kuin he väittävät, kyseessä olisi todella huono käytäntö. Masennuspotilaan jättäminen epätietoisuuteen moneksi kuukaudeksi vastaa heitteillejättöä. Asiaan olisi ollut helpompi suhtautua, jos olisin tiennyt, että hoitajani on sairaslomalla pidemmän ajan eikä uusia aikoja siksi ole tulossa. Minulla ei kuitenkaan ollut mitään tietoa siitä, mitä oli tekeillä eikä myöskään osaamista, ymmärrystä ja voimia lähteä selvittämään, mitä tehdä. Kotikaupungissani terveydenhuoltojärjestelmä on mielestäni aina ollut erittäin vaikeaselkoinen ja nyt masentuneena tuntuu vielä mahdottomammalta saada asioihin selvyyttä.

Kuntoni oli mennyt kovasti alaspäin tämän odottelun aikana. Pari kuukautta ilman mitään hoitoa tai tietoa tulevasta on aina vaikeata. Lääkkeet, joita söin olivat tehottomia. Mielialani ei parantunut eikä unettomuuteni korjautunut. Lääkärini oli sitä mieltä, että psykoterapiaa kannattaisi harkita vasta vuoden päästä, sillä en ollut hänen mielestään edelleenkään siinä kunnossa, että hoitoa olisi syytä aloittaa. Aspergertutkimukseni polkivat paikallaan. Kaikki käynnit tuntuivat mielestäni menevän hukkaan. Missään ei edistytty eikä minulla ollut mitään käsitystä, millä keinoin minua aiottiin hoitaa kuntoon.

Lopulta vuodenvaihteen jälkeen otin uudelleen esille ajatuksen psykoterapiasta ja aspergertutkimusten jatkamisesta. Lääkäri epäili edelleen, olenko tarpeeksi kunnossa. Kysyin häneltä, milloin sitten olisin ja mitä voisin tehdä sen eteen, että kuntoni paranisi. Lääkäri sanoi, että vointiani on yritetty kohentaa lääkkeiden avulla. Valitettavasti lääkkeet olivat jo osoittautuneet tehottomiksi. Niillä ei ollut vaikutusta tai vaihtoehtoisesti ei-toivotut sivuoireet olivat todella rajuja. Lääkkeitäni oli useampaan otteen vaihdettu ja annostuksia muutettu, mutta apua ei tuntunut löytyvän. Lääkäri sanoi, että kaikkia lääkkeitä pitkäaikaisen unettomuuden hoitoon oli jo kokeiltu, joten olisi nyt minusta itsestäni kiinni, että saisin nukuttua.

Totesin, että kannattaisi ainakin yrittää sitä psykoterapiaa. Koska lääkkeistä ei ollut hyötyä, niin mielestäni silloin voisi ainakin kokeilla toisiko psykoterapia tarvittavan avun. Lääkäri ja hoitaja suostuivat ajatukseen, mutta suosittelivat odottamaan neurologisten tutkimusten valmistumista ennen terapian aloitusta. Suostuin tähän. En vain arvannut, että neurologiset tutkimukseni päätettäisiin katkaista, kun jouduin muutamaksi päiväksi psykiatriselle osastolle lääkkeiden aiheuttamien sivuoireiden takia. Jälleen kerran jouduin odottelemaan puolitoista kuukautta ennen kuin lopulta otin taas esille, että haluaisin aloittaa terapian ja saada neurologiset tutkimukset loppuun.

Hoitoni olisi voinut edetä nopeamminkin ja asioihin olisi voinut tarttua ripeämmin. Nyt aikaa on kulunut lääkkeiden kanssa nysväämiseen ja keskusteluun. Vaikka minulla on selkeästi todettu olevan aspergerpiirteitä, asiaa ei ole täydellä volyymilla yritetty selvittää. Unettomuuteni on viime kädessä lykätty minun omalle vastuulleni, kun lääkkeet eivät ole toimineet. Mitään vaihtoehtoja ei ole harkittu. Itse olen pyrkinyt parhaani mukaan kiinnittämään huomiota unihygienia-asioihin ja erilaisiin itsehoitomenetelmiin, mutta niistä ei ole ollut apua. Terapian avulla voisin kenties löytää erilaisia työkaluja oman itseni hoitoon, mutta sitä on siirretty kerta toisensa jälkeen. Vaihtoehtoisia hoitomuotoja ei harkita tai edes tuoda esille. Minun pitäisi jaksaa itse kaivaa kaikki tieto esille ja tarjota se hoitaville tahoille, jotta niistä puhuttaisiin. Aspergerin suhteen minulla on sellainen kokemus, että hoitajan ja etenkin lääkärin käsitykset perustuvat yleistäviin, vanhentuneisiin tietoihin. Tiedän todennäköisesti itse paljon enemmän aspergerista kuin he - eikä minulla ole alan koulutusta!

Olen itse pitänyt tärkeänä aspergertutkimusten tekemistä. Aspergerihmisen masennushoito on erilaista, kuin neurotyypillisesti normaalin, vaikka erillistä käypä hoito -ohjeistusta ei olekaan. Muutenkin olisi hyvä tiedostaa omat ominaisuutensa ja piirteensä, sillä niillä on myös vahva vaikutus masennuksen syntymiseen. Tämäkin asia on koko ajan polkenut paikoillaan. Välillä tapahtuu pientä edistymistä, kunnen asiat katkeavat taas jonkin turhanaikaisen syyn takia. Viimeisimmän osastokäyntini jälkeen vaikuttaisi siltä, että hoitajani haluaisi testata, olenko kenties epävakaa persoonallisuus. Hänen havaitsemansa oireet tähän diagnoosiin tosin ovat johtuneet pieleen menneestä mielialalääkityksestä, mutten saa hoitajaani sisäistämään tätä ajatusta. Lääkärini ja hoitajani eivät myöskään tunnu edes harkitsevan ajatusta, että mielialalääkkeillä voi olla aspergerihmisiin aika poikkeavakin vaikutus.


Edelleen, yli vuoden hoitosuhteen jälkeen, minulla ei ole kunnon työkaluja masennukseni hoitoon. Oloni on huono, en nuku tai syö kunnolla ja välillä makaan todella lamaantuneena kykenemättä tekemään mitään. Saan kyllä arjen perusasiat hoidettua ja huolimatta kahden vuoden huonoista unista minulla ei ole ollut psykoosiin viittaavia oireita. Mutta vaikka arki pyöriikin, se joskus pysähtyy. Unettomuus on raskasta enkä jaksa tehdä asioita pitkää aikaa yhteen menoon. En ole työkykyinen missään määrin - välillä pelkään etten koskaan kykenekään enää töihin.

Onko hoitoni tavoitteena edes tehdä minusta täysivaltaista veronmaksajaa yhteiskunnalle? Onko minun edes tarkoitus toipua tästä? Mitä pidempään hoito junnaa paikoillaan, sitä korkeammaksi kynnys töihin palaamiselle on. Masennuksen pitkittyessä myös toipuminen pitkittyy. Lopetin lopulta kaikkien lääkkeiden käytön siinä pelossa, että ne aiheuttavat minulle pysyviä vammoja, joiden vuoksi en koskaan pystykään palaamaan työelämään. Välillä mietin, että viekö tämä nykyinen hoito minulta viimeisetkin edellytykset toipua täysipäiväiseksi työntekijäksi, vai katkaiseeko se vain siipeni. Vuoden lopussa minulle tulee kaksi vuotta täyteen yhteiskunnan hyödyttömänä elättinä. Haluaisin tehdä töitä ja päästä elämässäni eteenpäin. En vain tiedä, millä keinoilla.

torstai 23. helmikuuta 2017

Manifesti

Suomen psykiatrinen hoito on kurjalla tasolla. Tietämys ja menetelmät ovat jälkeenjääneitä, hoito on tehotonta ja hidasta, lääkkeitä käytetään liikaa, hoidossa keskitytään monesti yksittäisiin pikkuasioihin, jolloin kokonaiskuva unohtuu ja terveydenhuoltojärjestelmät ovat käyneet niin monimutkaisiksi, ettei niitä vakavasti masentunut ihminen kykene hahmottamaan omin voimin. Olen jo pitkään toivonut, että näitä asioita nostettaisiin esille. Mielestäni ne ihmiset, jotka kamppailevat psykiatristen ongelmien kanssa, ansaitsisivat huomiota ja apua. Tulin lopulta siihen tulokseen, että jostakin on lähdettävä liikkelle ja jonkun on tehtävä se. Koska on turhaa jäädä vain odottamaan, että joku tekee jotakin, päätin lopulta tarttua itse toimeen. Tämä blogi ei ole ratkaisu mihinkään, mutta olkoon tämä alku.



Kun lähdin hakemaan apua unettomuuteeni ja pitkäikaiseen matalaan mielialaani, pääsin kyllä hoitoon melko pian ja sain diagnoosin vakavasta masennuksesta. Tämän jälkeen hoito kuitenkin jollakin tapaa hidastui. Kävin kyllä kerran viikossa puhumassa avohoitoyksikössä omahoitajani kanssa. Kävimme läpi asioita, jotka ahdistivat elämässäni, mietimme keinoja unettomuuteni korjaamiseen ja suunnittelimme hoidon etenemistä tulevaisuudessa. Käynnit olivat kuitenkin hiukan turhanaikaisen oloisia. Niillä ikään kuin yritettiin vain kannatella minua pinnalla. Psykoterapian aloittamisesta oli puhetta, mutta omalääkärini ja omahoitajani olivat sitä mieltä, että sen aloittamista olisi syytä siirtää puolella vuodella eteenpäin, koska en heidän mielestään ollut tarpeeksi voimissani sitoutuakseni terapiaan. Tämän sijaan yritimme korjata unettomuuteni.

Ennen kuin lähdin hakemaan apua, olin kärsinyt jo puoli vuotta vakavasta unettomuudesta. Nukuin vain muutaman tunnin yössä ja senkin pätkittäin. Välillä valvoin koko yön. Nyt minulle alkuun kirjoitettiin reseptillä vahvempaa Melatoniinia. Söin tätä noin puoli vuotta, kunnes todettiin, ettei siitä ollut apua. Tämän jälkeen kokeiltiin muutkin lääkkeet läpi. Unihygienia-asioita kävimme myöskin läpi. Voisi sanoa, että kaikki mahdolliset peruskeinot kokeiltiin. Palaan varmaan myöhemmin näihin kokeiluihin tässä blogissa.

Oltuani useamman kuukauden hoidossa otin esille aspergerin syndrooman. Hoitajani myönsi, että mietteeni olivat ihan perusteltuja ja sovimme, että teemme yhdessä aspergerkyselyn ja kartoitamme vähän, miten vahvasti minulla voisi piirteitä olla. Tätä kyselyä ja kartoittamista kesti vuoden verran, sillä aina sitä siirrettiin eteenpäin "kiireellisempien" asioiden vuoksi. Lopulta kyllästyin niin paljon tähän vatvomiseen, että aloin tosissani vaatia tutkimusten tekoa ihan diagnoosimielessä. Tähän suostuttiin, mutta nämäkin neurologiset tutkimukset keskeytyivät muiden asioiden vuoksi.

Lääkkeitä olen syönyt monenlaista. Hoitajani kanssa sovimme, ettemme ensin yritä lääkehoitoa, mutta lopulta päädyimme siihen, että on syytä aloittaa lääkkeiden käyttö. Hoitajani kyllä korosti sitä, etteivät lääkkeet ole mikään ratkaisu masennukseen, vaan ne vain helpottavat oloa sen verran, että minulla on voimia hoitaa itseni kuntoon muilla keinoilla. Lääkkeitäni on sittemmin vaihdettu monta kertaa, kun sopivaa ei vain ole sattunut löytymään. Niistä varsinaisista keinoista, joilla masennustani olisi oikeasti pyritty hoitamaan en kykene oikeastaan sanomaan mitään. En osaa hahmottaa, että mitä ne keinot oikein ovat olleet. Ehkä se on ollut jonkinlaista keskusteluavun tarjoamista. Mutta parannetaanko masennusta keskustelemalla? Mielestäni tämä on ihan oikeutettu kysymys.


Palaan unettomuuteen, lääkkeisiin, aspergeriin, tutkimuksiin ja muihin mainitsemiini asioihin myöhemmin. Nyt haluan vain luvata sen, että pyrin tässä blogissa osoittamaan, missä mielestäni hoidossa mennään vikaan ja mitä olisin halpunnut tehtävän toisin. Matkani on ollut pitkä jo tähänkin asti ja edessäpäin on vielä tietä kuljettavana. Päivitykset eivät välttämättä ole loogisesti eteneviä. Kirjoitan asioista, joita mielen päällä on milloinkin.

Nyt esitän vielä yhden pyynnön. Jos eksytte lukemaan tätä blogia, niin esittäkää kysymyksiä ja toiveita. Auttakaa minua rakentamaan tästä jotakin. En tavoittele taivaita. Jos yksikin ihminen lukee näitä kirjoituksia ja ryhtyy miettimään asioita, katson että olen onnistunut tavoitteessani.

tiistai 21. helmikuuta 2017

Mistä on kyse?

Hyppäsin tähän blogimaailmaan yhtä impulsiivisesti, kuin kaikkeen muuhunkin. Yhtenä hetkenä en ollut edes tullut ajatelleeksi asiaa ja äkkiä olenkin luomassa blogia! Miksi tämän päätöksen tein? Vastaus on aika yksinkertainen, mutta taustat ovat paljon monimutkaisemmat. Niiden selittäminen on pitkä prosessi, mutta yritän nyt aluksi antaa jonkin selvityksen, joka toivoakseni kiinnittäisi huomionne niin, että palaatte takaisinkin.

Mitä kaikkea tapahtuukaan psykiatrisilla osastoilla? Miten toimia, kun ahdistus kasvaa sietämättömäksi? Mitä tarkoittavat SCID, Ketiapiini, anamneesi tai vaikkapa F84.5? Mikä on normaali? Onko masennus tunne? Mikä stressaa? Monenlaisiin kysymyksiin toivottavasti tulee vastaus kirjoitusteni myötä.

Päätin ryhtyä pitämään tätä blogia yksinkertaisesti siitä syystä, että olen todella pettynyt suomalaiseen psykiatriseen hoitoon. Olen yli vuoden verran ollut avohoidossa vakavan masennuksen vuoksi, mutta kerran toisensa jälkeen olen saanut huomata, että avun saamiseksi on joko tehtävä lujasti töitä tai vaihtoehtoisesti romahdettava täysin. Olen pitkään kirjoittanut ja piirtänyt kokemuksiani ylös ja lähipiirini onkin saanut kyseenalaisen kunnian nauttia näistä tuotoksistani. Haluaisin kuitenkin tuoda vähän laajemminkin esille, mitä kaikkea ihminen joutuu käymään läpi, kun hänen mielensä särkyy. 

Mistä blogini nimi tulee? Vakavan masennuksen lisäksi minulla on muutakin tekeillä pääkopassani. Kuulun ainakin jollakin tapaa neurokirjon tähtikarttaan ja tämä asia on tärkeässä osassa tarinaani. En olisi minä ilman neurokirjoani. Tätä blogia ei todennäköisesti olisi ilman neurologisia piirteitäni - luultavasti myöskään masennustani ei olisi.

En tiedä, miten selkeä tai sekava tästä blogista tulee enkä osaa edes sanoa, kuinka ahkerasti kirjoitan. Mahdollista jopa on, että blogiurani jää tähän yhteen ainoaan kirjoitukseen. Aika sen näyttää. Toivottavasti pysytte kyydissä mukana.

Tervetuloa! Toivottavasti viihdytte.